"Personalisierung bringt Farbe in mein Leben" - Gespräch mit Véronique

Die 55-jährige Véronique hat sieben Amputationen im Zusammenhang mit Sklerodermie, einer komplexen und unheilbaren Krankheit, tapfer überstanden. Für sie bedeutete die Entscheidung für eine Amputation einen Neuanfang, der jahrelangen Schmerzen ein Ende setzte. Sie erzählt uns von ihrem Weg, ihrer Entschlossenheit und ihrem Willen, Inspiration für die Menschen in ihrer Umgebung und Verbreitung einer optimistischen Botschaft. 

Hallo Véronique, können Sie uns etwas über Ihre Geschichte erzählen? 

Mein Name ist Véronique, ich bin 55 Jahre alt und habe aufgrund einer Krankheit, der Sklerodermie, sieben Amputationen erlitten. Ursprünglich wurde mir das Schienbein amputiert, später wurde mir der Oberschenkel amputiert. Die Sklerodermie verursacht Hautprobleme, die zu schwer heilenden Wunden führen. Diese Wunden begannen an den Fingern, breiteten sich dann auf die Beine aus und führten zu Osteitis, einer Knocheninfektion. Um zu versuchen, mich zu heilen, reiste ich nach Georgien, um mich der Phagentherapie zu unterziehen, einer Technik, bei der Bakterien eingesetzt werden, um Knocheninfektionen zu stoppen. Diese Methode hat meine Krankheit, die unheilbar ist, nicht geheilt, aber sie hat die Knocheninfektion gestoppt. Meine erste Amputation hatte ich 2010 und seitdem habe ich sieben Amputationen hinter mir, also etwa eine alle zwei Jahre.

Wie sind Sie an die individuelle Anpassung Ihrer Prothese herangegangen, geschah dies von Anfang an oder erst später in Ihrem Leben?

Ich muss sagen, dass es für mich ziemlich einfach war. Von Anfang an habe ich mich für schaumfreie Karbonprothesen mit farbigen Einsätzen entschieden, die mein Prothesenmacher mit Stoffen von U-Exist hergestellt hat. Seitdem habe ich nun fast sechs Jahre lang meine Prothesen individuell gestaltet.

Wie wählen Sie Ihre Prothesen aus?

Im Allgemeinen wähle ich Prothesen, die ästhetisch ansprechend sind, aber dennoch unauffällig bleiben. Derzeit erneuere ich meine Prothese und habe mich für ein Motiv mit einem Koi-Karpfen entschieden, um etwas Abwechslung reinzubringen, was mir sehr gut gefällt.

Welche Beziehung haben Sie zu Ihren Prothesen? Ist sie eher intim und persönlich oder schätzen Sie es, dass sie wahrgenommen werden?

Ich zeige sie ständig, weil ich aus praktischen Gründen einfach nie Hosen trage. Ob Rock, Kleid oder Shorts, ich schäme mich nicht dafür, meine Prothesen zur Schau zu stellen. Im Gegenteil, ich finde, dass es anderen zeigt, dass eine Behinderung uns nicht daran hindert, ein normales Leben zu führen. Die Kommentare der Leute sind in der Regel wohlwollend, ich habe nur sehr selten negative Bemerkungen erlebt. Da ich gut damit umgehe und ein Lächeln auf den Lippen habe, sprechen mich die Leute leichter an. So bin ich eben, ich nehme die Dinge so gut wie möglich auf. 

Finden Sie, dass die Personalisierung von Prothesen einen anderen Blick auf Behinderung ermöglicht? 

Absolut, Farben und Personalisierung ziehen die Aufmerksamkeit der Menschen auf sich. Bei meinen Rehabilitationssitzungen im Krankenhaus stelle ich fest, dass die meisten Patienten eher schlichte Kleidung tragen, wie Jogginganzüge oder Jeans. Ich persönlich finde, dass die Personalisierung Farbe in mein Leben bringt. Ganz am Anfang jedoch trug ich Prothesen aus Karbon und fand das sogar ziemlich elegant. Das hat mich nicht gestört, aber als ich erfuhr, dass es auch anders geht, gefiel es mir noch besser. 

Warum wollten Sie Ihren Erfahrungsbericht teilen?

Ich möchte die Menschen einfach dazu ermutigen, ihren Zustand nicht zu verstecken und auch in Schwierigkeiten Freude und Kreativität zu finden. Farbe in ihr Leben zu bringen kann einen großen Unterschied machen!

Ist das Verzieren Ihrer Prothesen fast wie ein Accessoire? 

Ja, das ist für mich zu einer Nebensache geworden. Ich versuche, diesen Aspekt meines Lebens so fröhlich wie möglich zu gestalten.

Welche Ratschläge geben Sie normalerweise Personen, die das Gleiche erlebt haben wie Sie?

Ich rate meinen Mitschülern in der Rehabilitation, vor allem denen mit ähnlichen Behinderungen wie meiner, immer, die Hoffnung nicht aufzugeben und daran zu glauben, dass sie etwas erreichen können. Da ich ursprünglich Krankenpflegehelferin war, kann ich die Herausforderungen, vor denen sie stehen, besser verstehen; man kann sich nicht vorstellen, wie es ist, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Trotz der Schwierigkeiten ist es von entscheidender Bedeutung, sich ständig selbst zu übertreffen. Ich glaube, dass meine mentale Stärke, deren Ursprung ich übrigens nicht kenne, es mir ermöglicht hat, Hindernisse zu überwinden und andere mit Optimismus anzustecken. Man muss willensstark sein, um das zu schaffen. Ich hätte nie gedacht, dass ich ein Auto haben und mich allein fortbewegen könnte, und obwohl ich die ganze Zeit mit meinem Rollstuhl unterwegs bin, weil es sonst kompliziert ist, mache ich alles, was ich tun muss, allein. 

Wie war Ihr Annahmeprozess? 

Die Wunden an meinen Beinen hielten sieben Jahre lang an, bevor ich einer Amputation zustimmte. Ich habe alle möglichen Behandlungen, Transplantationen und andere medizinische Experimente erfolglos ausprobiert. Schließlich traf ich eines Tages die Entscheidung für die Amputation. Und ich glaube, dass ich von diesem Moment an, in dem ich "Ja" sagte, in der Lage war, mich dem zu stellen, was danach kam. Dieses Ja, diese Entscheidung, die letztendlich mir gehörte, war der Auslöser für meine Heilung und der Startschuss für den Rest meines Lebens.. Die Operation und die Zeit danach waren traumatisch, das ist eine Tatsache, aber die Verbesserungen zu sehen, hat mir Glück gebracht. Heute, obwohl sich mein Leben verändert hat, führe ich weiterhin viele alltägliche Aktivitäten durch und passe mich meiner neuen Realität mit mehr Entschlossenheit als je zuvor an.

Haben Sie nun das Gefühl, ein Leben zu führen, das dem früheren ähnelt?

Ja, bis auf wenige Ausnahmen. Natürlich arbeite ich nicht mehr und mein Tag ist oft von zahlreichen Arztterminen geprägt. Aber ich gehe weiterhin allen möglichen Aktivitäten nach, z. B. meine Drive-In-Einkäufe im Supermarkt abholen, zum Friseur gehen, Zeit mit meinen Freundinnen verbringen, shoppen gehen usw. Ich führe ein ganz normales Alltagsleben. Natürlich gehe ich nicht auf die Eisbahn und fahre nicht Motorrad, aber ich gehe anderen Aktivitäten nach, wie z. B. Tischtennis. Bei sportlichen Aktivitäten wird mir vorgeschlagen, einen Sessel zu benutzen, um mit den anderen auf gleicher Höhe zu sein. Ich persönlich genieße das Stehen, weil es mich in die Zeit zurückversetzt, als ich noch nicht amputiert war. Sogar meine Physiotherapeutin schlägt mir manchmal vor, die Prothesen für Übungen herauszunehmen, aber ich behalte sie lieber, denn auch wenn es Prothesen sind, sind es meine Beine und ich möchte jede Aktivität mit ihnen durchführen.