"Ich möchte andere Eltern beruhigen" - Das Zeugnis von Laura, Mutter von Saori

Hallo Laura. Können Sie uns etwas über die Geschichte Ihrer Tochter Saori erzählen?

Saori ist ein fünfjähriges Mädchen. Im Alter von acht Monaten wurde ihr Bein aufgrund einer Fibula-Agenesie amputiert, was bedeutet, dass ihr Oberschenkelknochen kürzer war. Wir trafen die Entscheidung, die Amputation vorzunehmen, da sonst eine Lücke von mehreren Zentimetern zwischen ihren beiden Beinen entstanden wäre.

Wie sind Sie auf U-exist gestoßen?

Durch Saoris Prothesenmacher, den ich kennengelernt hatte, als sie neun Monate alt war, bin ich auf U-Exist aufmerksam geworden. Sobald sie ihre erste Prothese zum Laufen bekommen hatte, stand ich direkt mit U-Exist in Kontakt. Sie stellten mir verschiedene Designs vor und passten auch Illustrationen an, die Saori gut gefielen. Saori wechselte ihre Prothese alle ein bis zwei Monate, und ich bewahrte alle ihre alten Prothesen in einer Schachtel auf.

Wie lebt sie mit ihrer Prothese?

Sie kommt sehr gut damit zurecht, weil sie ihren natürlichen Fuß nie kennengelernt hat. Sie hat mit ihrer Prothese laufen gelernt, daher ist das für sie völlig normal.

Wie reagiert sie, als sie ihre neue Prothese entdeckt?

Zunächst gibt es mehrere Schritte der Anprobe beim Prothesenhersteller. Wir probieren die nackte Prothese an, da sie an das Bein angepasst werden muss und dies einige Zeit in Anspruch nimmt. Allein für diesen Schritt gehen wir mindestens zwei bis drei Mal zum Prothesenmacher zurück. Zwischen diesen Besuchen erhalte ich die von U-Exist vorgeschlagenen Motive, die ich Saori zeige, und dann werden diese Motive an das Gewebe der Prothese angepasst.

Wie ist ihr Leben in der Schule und mit ihren Mitschülern?

Gleich zu Beginn habe ich die Lehrerin gebeten, der ganzen Klasse Saoris Prothese zu zeigen und den Kindern ihre Situation zu erklären. Im Großen und Ganzen läuft alles gut, manchmal schauen die Kinder zu, sind neugierig und fassen an, aber die Reaktionen sind von Kind zu Kind unterschiedlich. Im Sommer, vor allem wenn ich sie in ein Kleid oder Shorts stecke, erregt das Aufmerksamkeit und führt zu einigen Reaktionen.

Hat Saori eine besondere Beziehung zu ihrer Prothese?

Ihre Anhänglichkeit gilt eher ihrem Stumpf, den sie liebevoll ihren "Süßen" nennt!

Warum wollten Sie Ihren Erfahrungsbericht teilen?

Ich möchte anderen Eltern in der gleichen Situation einfach nur Mut machen und ihnen zeigen, dass alles möglich ist und dass man sich keine Sorgen machen muss. Die Prothesenhersteller, aber auch eine Reihe anderer Fachleute sind da, um uns zu helfen. Am Anfang hatte ich, wie alle Eltern, große Angst, weil ich plötzlich mit der Behinderung konfrontiert wurde, ohne jemanden, der mich anleitete. Aber schließlich wurde mir klar, dass wir gut betreut werden. Wir haben übrigens einen ausgezeichneten Prothesenmacher, den Saori sehr liebt. 

Sind Sie der Meinung, dass Sie von Anfang an gut betreut wurden?

Nicht von Anfang an. Wir waren völlig verloren, mussten eine 50-seitige MDPH-Akte ausfüllen und hatten niemanden, der uns helfen konnte. Wir mussten uns selbst durchschlagen. Aus diesem Grund liegt es mir heute am Herzen, anderen Eltern in der gleichen Situation zu helfen. 

Tauschen Sie sich regelmäßig mit anderen Eltern aus?

Ja, ich habe ein Instagram-Konto für Saori eröffnet und viele Eltern haben mich kontaktiert, um Fragen zu ihren Kindern zu stellen. 

Vor Saoris Geburt hatte ich Kontakt zu einer Mutter, deren zweijähriges Kind die gleiche Missbildung hatte, und es hatte mich sehr beruhigt, mit ihr zu sprechen. Ich fand auch viel Unterstützung durch den Verein Assedea, über die ich mich mit anderen Eltern austauschen konnte. Heute ist es an mir, zu helfen.

Was sind normalerweise die Fragen der Eltern?

Sie fragen z. B., ob die Kinder es schaffen, alle Aktivitäten wie andere Kinder zu machen, ob sie nach der Operation Schmerzen haben ... Ich habe auch einige Kontakte vermittelt oder einigen Müttern bei Behördengängen geholfen. 

Ist Saori in der Lage, alle Aktivitäten wie ein Kind ohne Prothese auszuüben?

Ja, sie kann fast alles tun, sogar mehr, als ich mir vorstellen kann. Ich lasse sie alles selbst erkunden. Sie fährt Fahrrad, Roller, Rutsche und geht ins Schwimmbad.

Wie würden Sie seine Persönlichkeit beschreiben?

Sie hat einen sehr starken Charakter, der wahrscheinlich auf ihre Geschichte zurückzuführen ist. Sie lässt sich nichts gefallen und ist schlagfertig. Ansonsten ist sie ein kleines Mädchen, das nie weint und immer lächelt, schon seit sie ganz klein ist.

Nehmen Sie eine gewisse Stärke in ihr wahr?

Ja, es ist sehr spürbar.

Wie beurteilen Sie die Wahrnehmung von Behinderung in unserer Gesellschaft?

Ich denke, dass der Ansatz heute wohlwollender ist als früher. Vor kurzem habe ich Kampagnen eines großen Modeunternehmens gesehen, in denen Kinder mit Arm-Agenesien im Mittelpunkt standen. Ich finde das sehr gut. Saori hat auch an einer Ausstellung mit der Fotografin Francesca Clayton teilgenommen, die sich mit dem Thema Behinderung befasst. Großformatige Fotos von ihr sind in mehreren Städten zu sehen. Ich versuche, alles, was mit dem Thema Behinderung zu tun hat, zu fördern, sei es durch Interviews, Fotos ..., um die Öffentlichkeit zu sensibilisieren.