"Gut über Behinderung zu sprechen, bedeutet, vollständig über sie zu sprechen". - Gespräch mit Sandrine Graneau.

Sandrine erlitt 2019 eine vierfache Amputation infolge eines toxischen Schocks, einer seltenen und oft verschwiegenen Frauenkrankheit, die durch die Verwendung von Menstruationseinlagen ausgelöst wird. Sie ist Mitautorin des Buches "Choc Toxique", das 2021 bei Flammarion erscheint,  Sandrine setzt sich aktiv für die Aufklärung über Krankheit und Behinderung ein. Sie teilt mit uns ihren Werdegang, ihre Sicht auf die Art und Weise, wie Behinderung in unserer Gesellschaft wahrgenommen wird, und betont, wie wichtig es ist, zu Empathie und Wohlwollen zu erziehen.

U-Exist: Guten Tag, Sandrine. Könnten Sie sich zu Beginn kurz vorstellen?

Sandrine Graneau: Mein Name ist Sandrine, ich bin 40 Jahre alt, verheiratet und Mutter von drei Kindern. Viele Jahre lang habe ich als Krankenschwester gearbeitet. Infolge eines toxischen Schocks im Jahr 2019 mussten mir beide Beine und ein Teil meiner Finger amputiert werden. Derzeit lebe ich mit zwei Schienbeinprothesen.

UE: Wie sind Sie an den Prozess der individuellen Gestaltung Ihrer Prothesen herangegangen? Hat sich dies von Anfang an oder erst später in Ihrem Werdegang gezeigt?

SG: Anfänglich war die Personalisierung keine Priorität, da während der Rehabilitation diese Aspekte in der Regel nicht angesprochen werden. Uns fehlten anfangs die wichtigsten Informationen zu diesem Thema. Erst als ich von meinem Orthopädietechniker außerhalb des Rehabilitationszentrums betreut wurde, führte er mich in diese Dimension ein. Er informierte mich über die Optionen zur individuellen Gestaltung, insbesondere über Spezialgewebe, und bot mir diese Wahlmöglichkeiten an, sobald ich meine erste endgültige Prothese erhalten konnte.

 

"Es ist hyperwichtig für mich, eine Prothese zu haben, die mir ästhetisch gefällt."

 

UE: Sie erwähnen, dass Sie anfangs nicht alle Informationen hatten, was bedeutet das konkret?

SG: Am Anfang ist uns nicht klar, wie unser Weg als Amputierte/r mit der Hörgeräteversorgung aussehen wird. Es ist nicht etwas, das sofort geschieht, es gibt viele Schritte, mehrere Prothesenversuche, und man muss warten, bis man einen stabilen Stumpf hat, und vieles mehr. Man hört oft von der sogenannten "endgültigen" Prothese, die in Wirklichkeit gar nicht endgültig ist. Man stellt sich Dinge vor, aber der Prozess dauert viel länger als erwartet. Ich habe zu viel Zeit mit Probeprothesen aus Kunststoff verbracht, die ständig angepasst wurden. Die Person, die für mich zuständig war, verstand meine Bedürfnisse nicht und sagte mir "?du wirst auf jeden Fall eine hautähnliche Beschichtung bekommen". Dabei war es für mich wichtig, eine Prothese zu haben, die mir ästhetisch gefällt.

UE: In diesem Moment wurde Ihnen klar, dass Sie mit diesem Gerät nicht im Einklang waren...

SG: Ja, genau. Es war einfach, weil ich diesen Wunsch hatte, es war sozusagen ein kleines Geschenk für mich, dass ich mir mein Dekor und die Farbe des Schafts aussuchen konnte. Ich dachte, dass ich das vielleicht verpassen würde, fast wie ein Kind, dem man vergessen hat, ein Geschenk zu machen. 

UE: Ist es ein wichtiger Moment für Sie, wenn Sie Ihre neue Prothese entdecken?

SG: Ja, das ist sehr wichtig. Es ist auch ein beängstigender Moment, weil man sich fragt, ob die Prothese nach all den vorangegangenen Schritten gut passen wird. Ich genieße diesen Moment sehr, wenn ich gefragt werde: "? Und, haben Sie sich für ein Muster entschieden? Welche Art von Lycra möchten Sie? ". Es ist wie beim Einkaufen, mit dieser Aufregung, etwas auszuwählen. Und gleichzeitig darf man nichts falsch machen, denn die Prothese wird lange Zeit getragen.

UE: Sie sagen, dass der Moment, in dem Sie Ihre Prothese entdecken, auch Ängste auslösen kann?

SG: Ja, denn die Passungen sind oft nicht perfekt, man kann sich auch Sorgen um den reibungslosen Ablauf des Transports machen oder den Übergang von einer Plastik- zu einer Karbonprothese fürchten und hoffen, dass kein Fehler übersehen wurde. Als beidseitig Amputierte muss jedes Detail auf den Millimeter genau stimmen, was die Anpassung besonders heikel macht. Eine Prothese neu anfertigen zu lassen, ist kein einfacher Vorgang. Mir ist bewusst, dass es mehrere Monate dauern wird, die richtige Einstellung zu finden, einen perfekt sitzenden Schaft zu gewährleisten und optimale Passungen zu erzielen. Dies ist ein komplexer Prozess, der mit erheblicher Müdigkeit und Stress verbunden ist.

 

"Ich nehme alles, was ein wenig Positivität mit sich bringt, was einen leichten, fröhlichen Touch verleihen kann (...)".

 

EU: Vielleicht mildert es diesen Stress, wenn Sie sehen, dass Ihre Prothese schön ist?

SG: Ja, absolut. Ästhetik ist sehr wichtig. Ich weiß nicht, ob es für Frauen wichtiger ist als für Männer, aber für mich als Frau bedeutet das Laufen mit zwei Schläuchen Schwierigkeiten mit meinem persönlichen Image und der Art und Weise, wie ich mich kleide, da ich mich in meinen Entscheidungen völlig eingeschränkt fühle. Es ist sehr kompliziert, das Material zu akzeptieren. Was ich auch in der Praxis des Orthopädietechnikers höre, ist diese ästhetische Dimension bei vielen Frauen schwierig. Nach vier Jahren CI habe ich mich immer noch nicht daran gewöhnt und ich denke, dass ich mich auch nie daran gewöhnen werde. Das ist eine Realität. In der Realität nehme ich jedoch alles, was etwas Positives bewirken kann, was eine leichte, fröhliche Note verleiht und mir ein bisschen ähnlicher ist. Ich ergreife jede positive Gelegenheit, die sich mir bietet.

EU: Vie verheimlichen weiterhin Ihre Prothesen?

SG: Ja. Ich mag mich nicht in einer sichtbaren Prothese. Das bin nicht ich, das ist nicht mein Körper, das ist nicht die Art und Weise, wie ich mich sehen möchte. Ich schäme mich nicht vor meiner Familie, meinen Kindern, das ist kein Problem, und ich kann, wenn ich ein Problem habe, mein Hosenbein hochziehen und meine Prothese sogar an einem öffentlichen Ort sehen lassen, wenn es mir wirklich nicht gut geht. Aber ich finde, dass es die Blicke auf sich zieht, und wie jeder Mensch habe ich ein Ego und möchte vielleicht die Blicke auf mich ziehen, aber aus anderen Gründen als meiner Behinderung und meiner Prothese. Ich möchte nicht durch sie existieren. Die ästhetische Dimension und die Auswirkungen auf das Image sind schwer zu bewältigen. Es ist ein Trauerprozess, manche tun es schnell, andere langsamer und manche vielleicht nie. Was mich betrifft, habe ich keine Lust, Fragen zu provozieren oder ständig auf meine Behinderung angesprochen zu werden. Je weniger ich also zeige, desto besser geht es mir.

 

"Die individuelle Gestaltung meiner Prothese ist der einzige Aspekt, den ich wählen kann".

 

UE: Es ist also Ihr rein persönliches Vergnügen, Ihre individuell angepasste Prothese zu haben?

SG: Absolut. Es ist meine Prothese und meiner Meinung nach gibt es nichts Persönlicheres als das. Diese Ästhetik ist das Einzige, was ich wählen kann. Behinderung, Krankheit, das sind aufgezwungene Realitäten, unvermeidliche Zwänge. Die Personalisierung meiner Prothese ist sehr wichtig. Ich hätte nicht gedacht, dass es so wichtig ist, aber als ich experimentiert habe, wurde mir klar, wie entscheidend das ist. Wenn ich mit meiner neuen Prothese nach Hause komme, bin ich sehr stolz, es ist wie das Auspacken eines Geschenks, ich zeige sie meinen Kindern und meinem Mann. Ich leide wirklich sehr unter der Behinderung, der medizinischen Versorgung... und die individuelle Gestaltung meiner Prothese ist der einzige Aspekt, den ich wählen kann.

 

"Ich verbinde meine Prothesen mit Erinnerungen. Es entsteht eine Art Verbindung (...) sie gehören wirklich zu mir, das ist extrem persönlich."

EU: Könnten Sie sagen, dass Sie darauf stolz sind, wie es viele vielleicht zum Ausdruck bringen?

SG: Nein, ich empfinde nicht besonders viel von diesem Stolz, den andere vielleicht empfinden. Stattdessen verbinde ich mit meinen Prothesen Erinnerungen. In den letzten vier Jahren hatte ich mehrere, und ich weiß zum Beispiel, dass ich mich nie wieder für eine lilafarbene Prothese entscheiden werde. Meine Prothesen erinnern mich an einen Gemütszustand, in dem ich mich vielleicht befunden habe, oder an die Herausforderungen, die ich gemeistert habe. Die letzte Prothese, die ich hatte, war der Moment, in dem ich anfing, selbstständiger zu werden, also wählte ich Muster, die mich an diese Zeit erinnerten. Es ist seltsam, aber es bildet sich eine Art Verbindung, eine Beziehung, die von Positivem oder Negativem geprägt ist. Meine Prothesen haben eine Hülle, die den Schaft bedeckt, so dass nur ich sie sehen kann. Sie gehören wirklich zu mir, das ist extrem persönlich. Es ist fast so intim wie Unterwäsche, zumindest empfinde ich das so. 

 

"Ich möchte, dass die Menschen verstehen, was Behinderung wirklich bedeutet, dass sie uns so sehen, wie wir sind, und dass wir das Schweigen brechen."

 

EU: Warum hatten Sie den Wunsch, Zeugnis abzulegen?

SG: Das ist sozusagen die neue Sandrine "nach der Amputation". So sehr es etwas sehr Intimes ist, so sehr liebe ich es, über das Thema Behinderung zu sprechen und mich mit anderen auszutauschen. Ich habe einen Verein gegründet und versuche, das Bewusstsein für Behinderungen zu schärfen. Ich bin an zahlreichen Projekten in dieser Richtung beteiligt, denn ich habe auch den Wunsch, dass die Menschen verstehen, was eine Behinderung wirklich ist, dass sie uns so sehen, wie wir sind, und dass wir das Schweigen brechen. Meine Amputationen stehen im Zusammenhang mit einer seltenen Frauenkrankheit: dem toxischen Schock, einer komplexen und tabuisierten Realität. Infolgedessen begann ich, mich häufig zu Wort zu melden. Jede Gelegenheit, die darauf abzielt, die Dinge im Bereich Gesundheit und Behinderung voranzubringen, ist eine Chance, die ich ergreife. Wenn ich um Hilfe gebeten werde, ist meine Antwort immer positiv.

 

"Der toxische Schock ist in Frankreich eine extreme Tabukrankheit".

 

EU: Was setzen Sie ein, um über diese Themen zu sprechen?

SG: Der Verein, den ich gegründet habe, ist ein Medium, um über diese Krankheit oder über Behinderung im Allgemeinen diskutieren zu können. Aber ich werde nur selten angesprochen, weil der toxische Schock wiederum eine extreme Tabukrankheit ist. Wenn es mir eines Tages gelingt, in einer Schule darüber zu sprechen, wird dieser Sieg gefeiert werden. Frankreich hat in dieser Hinsicht noch sehr viel Arbeit vor sich. 

Vor zwei Monaten wurde ich jedoch von einer Schule für Pflegekräfte gebeten, über das Thema Behinderung und die Rolle der Pflegekräfte bei der Betreuung von Menschen mit Behinderungen zu sprechen. Außerdem habe ich zusammen mit einer Journalistin ein Buch geschrieben. Dadurch kann ich den menstruellen toxischen Schock erwähnen, den ich auch mit der Behinderung in Verbindung bringe, denn die Krankheit hat einige Wochen meines Lebens geprägt, während die Behinderung den Rest ausmachen wird. Ich wurde gebeten, in der Kommission für Barrierefreiheit meiner Gemeinde mitzuarbeiten, um mich mit dem Zugang zu öffentlichen Orten, dem öffentlichen Raum, den Gehwegen usw. zu befassen - alles Bereiche, in denen Verbesserungen notwendig sind. Ich engagiere mich in verschiedenen kleinen Projekten und nutze meine Geschichte und meinen relativen Bekanntheitsgrad, um auf andere Weise für das Thema Behinderung zu sensibilisieren und Veränderungen herbeizuführen. Man kann für viele Realitäten repräsentativ sein, aber jeder ist einzigartig.Und ich versuche, auf meiner kleinen Ebene etwas zu bewegen.

EU: Können Sie uns etwas über Ihr Buch erzählen?

SG: Ja, es ist bei Flammarion erschienen und trägt den Titel "Choc Toxique" (Giftiger Schock). Ich habe es gemeinsam mit der Journalistin Claudine Colozzi verfasst. Das Buch ist in zwei Teile gegliedert: Der erste Teil ist mein Erfahrungsbericht, in dem ich meine Erfahrungen mit der Krankheit, den Verlust meiner Gliedmaßen, den Beginn der Versorgung mit Hilfsmitteln, die Rehabilitation und die Umwälzungen, die dies in meinem Leben mit sich gebracht hat, schildere. Parallel dazu recherchierte die Journalistin über die Pathologie, die Anzeichen der Krankheit sowie die Vorschriften z. B. für Menstruationshygieneprodukte. 

 

 

EU: Sie haben sicherlich viele Entdeckungen gemacht?

SG: In der Tat habe ich unter anderem herausgefunden, dass die Ratschläge, dass ich einen Tampon oder eine Menstruationstasse 12 Stunden lang aufbewahren kann, in Wirklichkeit dringend davon abzuraten ist! Indem ich meine Erfahrungen einsetze, um andere Frauen vor der Amputation ihrer beiden Beine zu bewahren, habe ich einen Weg gefunden, anderen zu helfen, was mir, um ehrlich zu sein, eine Flucht aus meiner Krankheit, meiner Behinderung, meinen Schwierigkeiten und meinem komplizierten medizinischen Werdegang ermöglicht. Es gibt einen Aspekt der Gegenseitigkeit, es ist wie eine Form der Therapie für mich.

EU: Kann man heute sagen, dass Sie hauptsächlich Aufklärungsarbeit leisten?

SG: In der Tat, denn aufgrund meiner Behinderung kann ich keine berufliche Tätigkeit mehr ausüben. Da ich jedoch drei Kinder zu versorgen habe, nimmt dies bereits einen großen Teil meiner Zeit in Anspruch. Täglich 500 Meter zu Fuß zu gehen, auch wenn es keine große Entfernung ist, ist für mich sehr anstrengend, zumal ich mich um mein Haus, meine Kinder und die vielen Arztbesuche kümmern muss. Das ist schon mehr als genug. 

Außerdem bin ich an verschiedenen Projekten beteiligt, z. B. an der Teilnahme an einer Fotoausstellung zum Thema Behinderung, die wir gemeinsam mit meiner Gemeinde organisieren und deren Sponsor Sie übrigens sind. Insbesondere gehöre ich zu den Fotomodellen, eine Herausforderung, die ich mir selbst gestellt habe, wie auch die anderen Herausforderungen, denen ich mich in meinem Leben stelle. Kurz gesagt: Mein Leben ist eine Reihe von Herausforderungen!

All diese Aktivitäten tragen dazu bei, dass mein Leben weniger eintönig ist, und ich suche ständig nach kleinen Initiativen, um Menschen mit Behinderungen positiv in den Vordergrund zu stellen.

 

"Ich finde diese Darstellung von "Superhelden", nach der viele suchen, manchmal schwierig (...) es ist auch wichtig, sich unserer Verwundbarkeiten bewusst zu sein."

 

EU: Welche großen Botschaften möchten Sie vermitteln?

SG: Grundsätzlich möchte ich, dass Menschen mit Behinderungen nicht als andersartige Individuen wahrgenommen werden. Einerseits ist es von entscheidender Bedeutung, dass wir auf die gleiche Weise wie jeder andere einbezogen werden, andererseits beginne ich jedoch Vorbehalte gegenüber der Vorstellung zu verspüren, dass wir "Krieger" sind, die alles können. Dieses Gefühl, das viele zu vermitteln pflegen, kann dazu führen, dass die notwendige Unterstützung verloren geht. Manchmal stellen die Medien außergewöhnliche Athleten mit ausgeklügelten Prothesen in den Vordergrund und schaffen so ein irreführendes Bild, dass wir wie alle anderen leben. Nein, die Realität ist, dass mein Leben beeinflusst wird und dass mich manchmal ein "kleines Wehwehchen" an meinem Bein ans Bett fesselt. Manchmal finde ich diese Darstellung von "Superhelden", die viele Menschen mit Behinderungen anstreben, schwierig, denn obwohl wir alle den Wunsch haben, ein wenig zu glänzen, ist es auch wichtig, sich unserer Verwundbarkeiten bewusst zu sein.

Was ich wirklich will, ist, dass wir lernen, miteinander zu leben, dass die Gesellschaft mehr Verständnis und Einfühlungsvermögen für Menschen mit Behinderungen aufbringt. Ich wünsche mir, dass wir von einem Blick, der von Angst, Ekel oder Gleichgültigkeit geprägt ist, zu einem einfühlsamen und fairen Blick übergehen. Wir werden auch oft infantilisiert, was unerträglich ist. Ich versuche den Menschen zu erklären, dass kognitiv alles in Ordnung ist, auch wenn ich nicht viel laufen kann, kann ich es verstehen. Mein Kampf besteht darin, dass die unterschiedliche Wahrnehmung aufhört und dass wir fair miteinander umgehen. Es ist notwendig, die Menschen zum Anderssein und zum Zusammenleben zu erziehen.

 

"Einige sehr heftige Äußerungen zeugen von einem echten Mangel an Aufklärung über Behinderung".

EU: Glauben Sie, dass Frankreich noch einen langen Weg vor sich hat?

SG: Absolut, in vielerlei Hinsicht. Man muss sich nur den Zustand unserer Straßen, Gehwege und Zufahrten ansehen. Das fasst die Situation ziemlich gut zusammen, es scheint uns völlig egal zu sein. Ich lebe in einer kleinen Gemeinde, in der es enorm viel Arbeit zu diesem Thema gibt. Als ich vor einigen Monaten mit einem Stadtplanungsarchitekten über Bodenbeläge sprach, schlug er Pflastersteine vor. Im Jahr 2023 sollten es Pflastersteine sein! Ich fragte ihn also, ob er schon einmal versucht habe, einen Rollstuhl über Kopfsteinpflaster zu schieben oder mit einem Stock zu gehen, und entgegnete, dass er also der Durchlässigkeit der Böden den Vorzug vor der Zugänglichkeit gebe, worauf er kaum eine Antwort hatte.

Einige Kommunalpolitiker haben mir auch gesagt:"Frau Graneau, wir verstehen Ihre Bedenken, aber schließlich haben die Menschen zwei Arme und zwei Beine, da können sie doch auch 500 Meter laufen, um ihr Brot zu holen." Nun, nein, ich kann nicht 500 Meter laufen, um mein Brot zu holen. Die Äußerungen sind teilweise sehr heftig und zeugen von einem grausamen Mangel an Aufklärung über Behinderungen. Solange die Menschen nicht direkt betroffen sind oder ein Familienmitglied haben, das mit einer Behinderung konfrontiert ist, sind sie sich dessen nicht bewusst. All dies ist sehr besorgniserregend.

 

"Ich träume von einer Erziehung, die Empathie, Hilfsbereitschaft und gegenseitige Unterstützung fördert, und zwar von Kindesbeinen an."

EU: Wie können wir den Dialog und die Aufklärung über Behinderung fördern?

SG: Bildung spielt eine entscheidende Rolle, hauptsächlich auf schulischer Ebene. Die Banalisierung der Anwesenheit von Menschen mit Behinderungen schon im frühen Alter kann dazu beitragen, neugierige Blicke zu beseitigen. Ich persönlich habe eine Grundschule besucht, in der der Schulhof mit Kindern mit Behinderungen geteilt wurde. Dadurch konnte ich mich schon im Kindergarten mit dieser Zielgruppe wohlfühlen. Es ist von entscheidender Bedeutung, Erfahrungsberichte von Menschen mit Behinderungen in die Schulen zu integrieren, um die Kinder für unsere Lebenswege zu sensibilisieren, die den ihren ähnlich sind. 

In Frankreich gibt es in den Bereichen Bildung und Prävention noch viel zu tun... Ich kann das bezeugen, denn obwohl ich bereit bin, meine Erfahrungen weiterzugeben, sind Anfragen für Einsätze in Schulen selten. Es scheint eine oberflächliche Begeisterung für die Auseinandersetzung mit dem Thema Behinderung zu geben, aber wenig konkrete Maßnahmen. Derzeit erhalten die Fünftklässler in meiner Gemeinde nur zwei Stunden Behindertensport pro Jahr, was die Diskussion über Behinderung auf das Prisma des Sports reduziert. Generell beschränken sich die aktuellen Initiativen häufig darauf, Persönlichkeiten mit Behinderungen im Sportbereich in den Vordergrund zu stellen, und blenden dabei gewöhnlichere Realitäten wie den Alltag einer behinderten Hausfrau wie der meinen aus.

Ich träume von einer Erziehung, die Empathie, Hilfsbereitschaft und gegenseitige Unterstützung von Kindheit an fördert. Es ist von entscheidender Bedeutung, Kinder zur Vielfalt zu erziehen, ob es nun um Behinderungen, das Alter oder andere Aspekte des Andersseins geht - zumindest erziehe ich meine Kinder auf diese Weise. Menschen mit Behinderungen und Betreuer spielen bei dieser Erziehung eine entscheidende Rolle, indem sie ihre Erfahrungen mitteilen und dazu beitragen, die Perspektive zu verändern.

 

"In den Medien und in der Werbung ist eine gewisse Begeisterung für diesen ästhetischen Aspekt zu beobachten, der die Behinderung manchmal in etwas fast Verführerisches verwandelt."

 

EU: Wie wird Ihrer Meinung nach über Behinderung in der Medienlandschaft berichtet?

SG: Was die Amputierten betrifft, haben wir gute Vertreter. Wenn man Theo Curin oder andere Persönlichkeiten wie ihn mit unglaublichem Charisma sieht, bringt das fast ein wenig Bankability mit sich, auch wenn es unschön ist, das so zu sagen. Es ist nicht zu leugnen, dass die fortgeschrittene Technologie unserer Hilfsmittel eine beeindruckende Seite mit sich bringt und Bewunderung hervorruft, vor allem bei Männern, die ihre Prothese manchmal als ihr Fahrrad betrachten. Es ist amüsant, dieses Streben nach Eleganz und ausgeprägtem Stil zu beobachten, das manchmal so weit geht, dass sie mitten im Winter kurze Hosen tragen. Und wenn das zu ihrer Selbstverwirklichung beiträgt, finde ich das großartig.

Ich bin lediglich besorgt über die aufkommende Tendenz, prothetische Hilfsmittel als Modeaccessoire zu betrachten und sie als etwas "Modisches" zu sehen. Die etwas "roboterhafte" Seite, die einige Amputierte für sich beanspruchen, stört mich ebenfalls, denn ein Roboter hat keine Gefühle. Trotzdem kann man in den Medien und in der Werbung eine gewisse Begeisterung für diesen ästhetischen Aspekt beobachten, der die Behinderung manchmal in etwas fast Verführerisches verwandelt. Dies ist eine Entwicklung, die bei mir einige Vorbehalte hervorruft.

 

"Ich bin es leid, dass man mir weismachen will, dass eine Prothese bequem ist. Es ist gut, uns zu repräsentieren, aber es ist besser, dies zu tun, indem man den Alltag und die Schwierigkeiten erklärt."

EU: Ist diese neue Sichtbarkeit rund um das Thema Behinderung mit einem größeren Bewusstsein für Inklusion verbunden? Und ist dies eine positive Entwicklung für Sie?

SG: Zum Teil ja, weil wir plötzlich besser repräsentiert werden und die Leute jetzt ungefähr wissen, wie eine Prothese aussieht. Andererseits habe ich einige Vorbehalte gegenüber einigen Reden, die das Tragen von Prothesen idealisieren und sie fast als Werkzeuge darstellen, die Superkräfte verleihen. Meine Superkraft besteht darin, dass ich in mein Bett kriechen muss, wenn meine Beine zu sehr schmerzen und ich meine Prothesen vom Sofa nehmen muss! Vorsicht mit diesem Bedürfnis zu glänzen, es gibt den Schein und dann gibt es die Realität unseres Lebens, das schwierig ist. Ich habe nur Angst, dass sich einige in ihrem Gerede verlieren könnten und es früher oder später schlecht erleben. 

Ich bin es auch leid, dass man mir weismachen will, dass eine Prothese bequem ist. Nein, es gibt nichts Bequemes an einer Prothese, man hat es eilig, sie abends herauszunehmen, weil man sie ertragen muss. Es ist gut, uns zu repräsentieren, aber es ist besser, dies zu tun, indem man den Alltag und die Schwierigkeiten erklärt. Zum Beispiel erklären, dass ein Termin beim Orthopädietechniker fünf Stunden Beratung bedeutet. Das ist mein Leben, es ist nicht nur Spaß. Also ja, man klammert sich an Ästhetik, an Dinge, die ein bisschen Glitzer mit sich bringen, aber wenn man über Behinderung sprechen will, muss man vollständig darüber sprechen, mit den Schwierigkeiten, die damit einhergehen. Das ist es, was wichtig ist, damit die Menschen sehen und verstehen, wie der Alltag eines Menschen mit Behinderung wirklich aussieht. Nur das kann zu dieser Inklusion und Empathie führen. 

 

"Ich habe zu oft den Eindruck, dass die Sichtbarkeit rund um das Thema Behinderung auf den Spitzensport reduziert wird."

 

EU: Wie sehen Sie die Auswirkungen, die ein Ereignis wie die Paralympischen Spiele haben könnte?

SG: Diese Sichtbarkeit ist immer sehr gut, es gibt viele Menschen, die sich in diesen Aktivitäten entfalten, und das ist großartig. Dennoch ist es für mich nicht das Einzige. Ich habe zu oft den Eindruck, dass die Sichtbarkeit von Behinderungen auf den Spitzensport reduziert wird. Selbst in der Rehabilitation wird uns gesagt: "Du bist behindert? Mach doch Sport!" und vergisst dabei, dass dies vielleicht nicht von allen gewünscht wird. 

Bei den Paralympics stehe ich der Idee, alle Menschen mit Behinderungen über einen Kamm zu scheren, ziemlich kritisch gegenüber. Das würde bedeuten, dass man davon ausgeht, dass ab dem Zeitpunkt, an dem man eine Behinderung hat, alle gleich sind, mit genau denselben Fähigkeiten und Einschränkungen. Damit habe ich große Schwierigkeiten, denn das ist natürlich nicht der Fall. 

Die ganze Medienpräsenz rund um die Paralympischen Spiele ist dennoch aus einer ganzen Reihe von Gründen sehr positiv, aber manchmal habe ich ein wenig Schwierigkeiten mit der Art und Weise, wie die Dinge organisiert werden. Ich habe gehört, dass die Eröffnungsfeier für Behindertensportler nicht zugänglich sein soll. Paris ist schon jetzt nicht einmal barrierefrei, ich denke, dass wir mit dieser Aussage schon alles gesagt haben. Ganz zu schweigen davon, dass man gezwungen ist, die Eintrittspreise zu senken, weil man Angst hat, dass niemand zu den Behindertenwettkämpfen kommt...

 

EU: Viele Widersprüche in der Summe?

SG: Ja, es ist ein bisschen wie mit dem Umweltschutz und dem Green-Washing. Es gibt eine Art "das ist gut, wir müssen es tun, wir müssen darüber reden", also handelt man und zeigt ein gutes Image. Es ist auch viel, um seine eigene kleine Werbung zu machen. Ich habe einen etwas kritischen Blick, um ehrlich zu sein. Ich habe viel Freizeit, also stelle ich mir viele Fragen! 

Aber das Tolle daran ist, dass es eine ganze Reihe von Menschen in den Mittelpunkt stellen wird. Und ich bin überzeugt, dass Sport für viele Menschen ein tolles Ventil ist, eine Art zu existieren, etwas, das lebenswichtig werden kann. Ich habe bei meinem Orthopädietechniker einen vierfach amputierten Mann kennengelernt, der mit dem Schwimmen angefangen hat und nichts anderes mehr macht. Er schwimmt die ganze Zeit und möchte an den Paralympics teilnehmen. Er ist eine große Hoffnung. Ich selbst habe dieses Bedürfnis nicht verspürt, denn für mich war die Hoffnung, das, was mir nach der Amputation blieb, mein Familienleben. Das ist meine Herausforderung, wenn meine Tochter spazieren gehen will, dass ich sie begleiten kann. Jeder erlebt seine Herausforderungen auf der Grundlage seines persönlichen und familiären Lebens, seiner Geschichte und seines Alltags.

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Ihr Buch : Toxischer Schockvon Sandrine Graneau und Claudine Colozzi, Flammarion, 2021.