"Arya hilft uns mehr, als wir ihr helfen" - Das Zeugnis ihrer Mutter Marina
U-Exist: Hallo Marina. Können Sie uns die Geschichte Ihrer Tochter Arya erzählen?
Marina: Aryas Pathologie wurde bei einem Kontroll-Ultraschall während meiner Schwangerschaft festgestellt. Wir hatten danach viele Nachuntersuchungen. Bei ihrer Geburt wurde Arya engmaschig überwacht und trug ihre Prothesen ab ihrem neunten Monat, nachdem die ersten Abformungen vorgenommen worden waren.
UE: Welche Pathologie hat Arya?
Marina: Die Ärzte nennen das einen angeborenen kurzen Oberschenkelknochen, oder je nach Fachmann auch Femoralhypoplasie. Das bedeutet, dass ihr Oberschenkelknochen nicht im gleichen Tempo gewachsen ist wie der andere, wodurch ein Unterschied in der Beinlänge entsteht.
EU: Wie verlief der Prozess von der Ankündigung bis zum Tragen ihrer ersten Prothese?
Marina: Wir hatten viele Termine, in verschiedenen Zentren, mit Ultraschalluntersuchungen und morphologischen Nachuntersuchungen alle zwei Wochen. Bei der Geburt wurde ihr Oberschenkelknochen mit drei Wochen zum ersten Mal untersucht. Im Laufe des Jahres ließen wir mehrere Röntgenaufnahmen machen. Trotz der intensiven Nachsorge waren wir nicht ganz zufrieden, da wir den Eindruck hatten, dass der Chirurg einige wichtige Aspekte übersehen hatte. Was die Prothese betraf, wurden wir von der Prothesentechnikerin sofort sehr gut informiert.
UE: Wie sind Sie auf U-Exist aufmerksam geworden?
Marina: Das verdanken wir eben Aryas erster Orthopädietechnikerin, die uns sofort den Katalog von U-Exist auf der Website gezeigt hat. Anfangs haben wir an Aryas Stelle ausgesucht, als sie noch ganz klein war, aber jetzt wählt sie ihre Motive aus einer Auswahl, die wir ihr vorschlagen.
EU: Wie reagiert sie jedes Mal, wenn sie ihre neue Prothese entdeckt?
Marina: Für sie ist es mittlerweile so selbstverständlich wie die Auswahl von Schuhen oder Accessoires. Gerade vor ein paar Tagen haben wir die neue Prothese mit den neuen Mustern gesehen und sie war sehr zufrieden damit. Das Auswählen der Prothese, die Anprobe und das Abformen sind für sie zur Routine geworden. Wir freuen uns genauso, wenn wir sehen, dass sie glücklich ist.
EU: Wie ist ihr Leben in der Schule und mit ihren Mitschülern?
Marina: In der Schule hat Arya eine AESH, die ihr bei den Motorikparcours, beim Turnen, beim Sport oder auch beim Anziehen hilft. Das klappt sehr gut, die Lehrerin und die AESH sind großartig und ihre Mitschüler sind wohlwollend. Arya hat sich sehr gut angepasst, sie fährt mit dem Fahrrad auf dem Schulhof und wird nicht ausgegrenzt.
UE: Hat Arya eine besondere Beziehung zu ihrer Prothese?
Marina: Sie versteckt sie überhaupt nicht und trägt fast immer Kleider. Die Kinder in der Schule kannten Aryas Prothese bereits von ihrem älteren Bruder. Es gibt immer wieder Fragen, aber wir erklären es den Kindern und alles läuft gut. Sie zeigen alle viel Wohlwollen.
EU: Löst Aryas Prothese auch außerhalb der Schule Reaktionen aus?
Marina: Ja, manche Leute denken, dass sie sich verletzt hat und eine Schiene oder einen Gips trägt. Viele Leute sind überrascht, wenn sie Prothesen mit Mustern sehen, und stellen Fragen. Das ist mir lieber als die eindringlichen Blicke der Erwachsenen, die oft vorkommen. Die Kinder stellen einfach Fragen, ohne zu urteilen.
EU: Sind Sie der Meinung, dass Sie von Anfang an gut betreut wurden?
Marina: Ja, aber es wurde noch komplizierter, als Arya anfing, Schmerzen in ihrem Bein zu verspüren. Wir führen derzeit Untersuchungen durch, um andere Krankheiten zu diagnostizieren, für die sie einige Symptome aufweist, und leider mussten wir um alle notwendigen Untersuchungen kämpfen. Die Behandlung entsprach nicht unseren Erwartungen. Diese seltene Krankheit ist bei den Ärzten kaum bekannt und wir haben noch keine Antwort oder eine angemessene Betreuung.
EU: Haben Sie Unterstützung von anderen Eltern in der gleichen Situation?
Marina: Ja, vor kurzem habe ich durch einen Fernsehbericht Kontakt mit der Mutter eines kleinen Jungen aufgenommen, der wegen derselben Krankheit operiert worden war. Sie hat mir sehr geholfen und mir den Namen der Chirurgin gegeben, die ihren Sohn operiert hat. Auch soziale Netzwerke sind eine große Hilfe, wenn es darum geht, sich gegenseitig zu helfen.
EU: Kann Arya alle Aktivitäten wie ein Kind ohne Prothese ausüben?
Marina: Ja, sie passt sich bemerkenswert gut an. Am schwierigsten ist es, Fahrrad zu fahren, weil ihr Knie höher als das andere ist, was das Treten erschwert. Aber sie springt auf dem Trampolin und macht bei allen Aktivitäten mit. Sie ist vorsichtig und hört früher auf, wenn sie Schmerzen verspürt, aber sie passt sich an und macht alles wie die anderen Kinder.
EU: Wie beurteilen Sie das Ausmaß der Inklusion in der Schule?
Marina: In ihrer Klasse gibt es ein anderes kleines Mädchen mit einer Beinprothese, was Arya hilft, sich damit zu identifizieren. Sie helfen sich gegenseitig und das zeigt den anderen Kindern, dass Arya kein Einzelfall ist. Dennoch ist es immer noch üblich, Behinderungen zu verstecken oder so zu tun, als ob es sie nicht gäbe. Wir müssen uns weiterentwickeln, Unterschiede akzeptieren und allen Menschen ein Zusammenleben ermöglichen.
EU: Glauben Sie gerade, dass wir uns in die richtige Richtung entwickeln?
Marina: Ja, zum Teil dank der sozialen Netzwerke meiner Meinung nach. Aber es gibt noch einiges zu tun, vor allem bei den Erwachsenen, denn die Kinder sind in der Schule ziemlich sensibilisiert, zumindest nach meiner Erfahrung. Die eindringlichen Blicke der Erwachsenen sind am schockierendsten. Die Kinder stellen ohne zu zögern Fragen und diese werden gerne beantwortet.
UE: Wie würden Sie Aryas Persönlichkeit definieren?
Marina: Arya ist ein sehr kämpferisches und strahlendes kleines Mädchen. Sie lächelt immer, egal ob bei Verabredungen oder sonst wo. Sie hilft uns mehr, als wir ihr helfen. Sie hat auch einen starken Charakter, von dem ich denke, dass er ihr in der Zukunft helfen wird. Sie beeindruckt uns wirklich, beschwert sich nie und findet ihre Situation normal, da sie mit diesem Zustand geboren wurde.
EU: Warum wollten Sie Ihren Erfahrungsbericht teilen?
Marina: Aryas Krankheit ist selten und nur wenige Menschen sprechen darüber. Ich denke, dass es anderen Menschen helfen kann, die diese Erkrankung nicht kennen. Ich finde auch, dass die Arbeit von U-Exist großartig ist und es verdient, besser bekannt zu werden. Und wenn ich dadurch Feedback von Fachleuten oder anderen Eltern erhalten kann, dann ist das umso besser.
UE: Glauben Sie, dass ohne die Möglichkeit, Aryas Prothese anzupassen, alles anders gewesen wäre?
Marina: Ich weiß nicht, ob es so viel anders gewesen wäre, weil sie sich von Anfang an daran gewöhnt hat. Ich weiß auch nicht, ob wir eher bereit gewesen wären, ihre Prothese zu verstecken, wenn sie keine Gründe gehabt hätte. Aber es ist klar, dass es sich auf die Moral auswirkt. Die Wahl ihrer Prothese ist für sie ein bisschen so, als würde sie eine Liste für den Weihnachtsmann schreiben. Aber es ist wahr: Hätte Aryas erste Prothesenmacherin uns diese Option nicht angeboten, wären wir wahrscheinlich nicht darauf gekommen.
EU: Haben Sie Ratschläge für Eltern in der gleichen Situation?
Marina: Nicht aufgeben, über ihre Situation sprechen, auch mit Fachleuten. Es ist keine Schande, mehrere Meinungen einzuholen und andere Spezialisten zu konsultieren. Man sollte auf seinen Instinkt hören und nicht die erste Meinung akzeptieren, ohne zu hinterfragen, ob man das Bedürfnis danach verspürt.
EU: Auch dem eigenen Kind vertrauen?
Marina: Genau, auf das Kind hören und ihm vertrauen. Es ist wirklich das Kind, das uns führen wird, das uns zeigt, was es fühlt und was es braucht. Wir sollten keine Angst davor haben, sie frei zu lassen.